Insinöörinä työskentelevä Mattias oli vain 23 vuotias, kun hänellä diagnosoitiin multippeliskleroosi eli yleisemmin MS-tautina tunnettu neurologinen sairaus. Hän on nyt oppinut elämään sairautensa kanssa, mutta siihen liittyy monia tabuja, joista puhuminen voi olla vaikeaa.
Nyt on kulunut viisitoista vuotta siitä, kun Mattias sai MS-tautidiagnoosinsa vaikean sairastelun keskellä. Tämä neurologinen sairaus vaikuttaa keskushermostoon, aivoihin ja selkäytimeen ja voi rajoittaa arkielämää huomattavasti.
Mattiaksen oireilu alkoi oikeasta kädestä. Sormista katosi tunto ja käden käyttäminen oli vaikeaa. Lopulta oireet vaikeutuivat niin, ettei 23-vuotias yliopisto-opiskelija pystynyt enää käyttämään kynää tai tietokoneen hiirtä. Myöhemmin Mattias menetti myös osan näkökyvystään.
Epävarmuus on pahin vihollisesi
Nykyään Mattias on perheellinen 38-vuotias insinööri, joka on oppinut elämään diagnoosinsa kanssa. Oikeastaan hän elää elämäänsä ihan samalla tavoin kuin moni muukin.
Oikean lääkityksen myötä sairauden eteneminen hidastui, ja nyt Mattiaksen tila on ollut suurin piirtein vakaa vuodesta 2009 asti. MS kehittyy eri tavoilla eri potilaissa, ja tämä epävarmuus onkin ollut Mattiaksen pahin vihollinen.
Nyt hänestä tuntuu, että hän on oppinut elämään epävarmuuden kanssa, ja tulevaisuus tuntuu turvatummalta kuin ennen.
”Kun sairauteni oli pahimmillaan, en pystynyt kuvittelemaan tulevaisuutta pidemmälle kuin päivän kerrallaan. Kun menin iltaisin nukkumaan, en uskonut, että enää heräisin seuraavana aamuna samassa fyysisessä kunnossa kuin edellisenä päivänä. Tuntui siltä, ettei tulevaisuutta edes ollut, sillä kaikki oli niin epävarmaa”, Mattias sanoo ja jatkaa:
”Nykyään kuitenkin vuodet sairauden kanssa kuluvat ohi oireiden muuttumatta ja tiedän, että on mahdollista, että elän seuraavankin vuoden ilman suuria muutoksia. Pystyn tuntemaan itseni sisäisesti varmemmaksi.”
Oireita täynnä tabuja
Mattiakselle on tärkeää pystyä puhumaan avoimesti sairaudestaan. Tällä tavoin vältetään ennakkoluulot tai väärinymmärrykset siitä, mihin kaikkeen Mattias ja hänen kaltaisensa oikein pystyvät MS-taudin tapaisen sairauden kanssa. Mattias on toiminut osana UngMedMS.com-verkkosivuston tiimiä. Sivusto tarjoaa nuorille MS-tautiin sairastuneille ihmisille yhteisön, jossa he voivat oppia lisää sairaudestaan ja jutella muiden kanssa hyvistä ja huonoista päivistään.
Viimeisen kahden vuoden aikana sivustolla on käynyt lähes 90 000 vierailijaa, ja sillä on yli tuhat rekisteröitynyttä käyttäjää.
”Luulen, että enemmistöllä ihmisistä ei ole totuudenmukaista kuvaa MS-taudista. Useille tulee mieleen vakavasti vammainen henkilö, joka tarvitsee apua kaikessa. Tämä tuntuu olevan stereotyyppinen kuva sairaudesta, ja haluaisin laajentaa tätä näkökulmaa.”
”Minulle on tärkeää tuoda esille, ettei ole stereotyyppistä kuvaa MS-taudista ja että tilanne on nykyaikaisten lääkkeiden ansiosta täysin eri kuin vielä 20 tai 40 vuotta sitten.”
Mattias kokee, että on erityisesti yksi MS-taudin oireryhmä, jota hän sekä monet muut verkkosivun käyttäjistä pitävät enemmän tabuna kuin muita.
Nämä oireet liittyvät rakon ja suoliston toimintaan. Vaikka nämä ongelmat ovat erittäin yleisiä – 95 prosentilla kaikista MS-potilaista on haasteita rakon toiminnan ja 70 prosentilla suoliston toiminnan kanssa – niistä puhuminen on todella hankalaa nuorille ihmisille.
”Tiedämme, että erilaiset rakko-ongelmat ovat hyvin yleisiä MS-potilaiden keskuudessa. Samalla se on ongelma, josta valitettavan monet ihmiset eivät halua puhua. Luulen, että se on yksi niistä ongelmista, jonka täytyy kasvaa aika isoksi ennen kuin otetaan yhteyttä terveydenhoidon ammattilaiseen. Ehkä ihmiset pitävät sitä liian nolostuttavana.”
Tärkeitä, mutta kiusallisia kysymyksiä
Mattias itse ei ole etsinyt apua rakon tai suoliston toimintahäiriöihin, mutta tietää, että ongelmat voivat alkaa ilman varoitusta. Hän on kuitenkin valmistautunut tähän.
”Uskon, että monet rakon- tai suolistontoiminnan haasteista kärsivät yrittävät pärjätä niiden kanssa itsekseen, koska eivät tiedä, että ne voivat olla kytköksissä heidän MS-tautiinsa. Ehkä he vain kärsivät hiljaa, eivätkä halua puhua aiheesta kenellekään. Sitten ongelmiin totutaan ja ajatellaan, että se on uusi normaalitilanne, jonka kanssa on vain elettävä.”
UngMedMS.com-verkkosivuston kautta Mattias on yhteydessä moniin nuoriin ihmisiin, joilla on sama sairaus kuin hänellä. Mutta sielläkään potilaat eivät puhu rakon tai suoliston toiminnasta.
”Se on todella arka aihe, ja monille asian esiin ottaminen on nolostuttavaa. Tämä pätee silloinkin, kun tarve keskustelulle olisi suuri näiden haasteiden kanssa eläville. Tiettyjä rajoja on rikottava, ennen kuin aiheesta pystyy puhumaan”, Mattias sanoo.
Siksi on erittäin tärkeää, että terveydenhoidon ammattilaiset ottavat asian esiin pystyäkseen auttamaan potilaitaan ja rikkoakseen näitä rajoja.
”On erittäin tärkeää, että terveydenhoidon ammattilaiset kysyvät meiltä tästä. Vastaamme moniin kysymyksiin, jotka rekisteröidään MS-tiedostoihimme. Aiheisiin kuuluu myös rakon- ja suolistontoiminnan haasteet. Siksi on tärkeää, että ammattilaiset myös seuraavat potilaiden tilannetta. Heidän tulee kertoa, että oireet voivat ilmestyä myös myöhemmin. Potilaat eivät todennäköisesti asiasta puhu, ennen kuin heiltä siitä kysytään. Ja se on oikeasti tärkeää ja tarpeellista!”
Mattias on aiemmin osallistunut rakon- ja suolistontoiminnan haasteista kertovaan videoesitykseen, jonka voit katsoa UngMedMS.com-verkkosivulla tai tästä linkistä.
LUE LISÄÄ MS-TAUDISTA JA SIITÄ, MITEN SE VAIKUTTAA VIRTSARAKKOON JA SUOLISTOON